Op de site hebben jullie al een beetje kunnen lezen waar het begon voor mij, in deze blog wil ik jullie meenemen hoe ik het allemaal ervaren heb.

Vroeger had ik wel eens (twee of drie maal) een duizel aanval gehad, het was dan een kwestie van even slapen en dan was dit weer helemaal over. Toen ik dit 3 oktober 2015 had dacht ik ook dat even slapen genoeg zou zijn. Zodra ik de volgende dag wakker werd en mijn hoofd wilde optillen werd deze weer tegen het kussen geslagen. Alles draaide en ik kon dus niet eens mijn hoofd fatsoenlijk omhoog krijgen.

Helemaal alleen

Mijn partner was al aan het werk en ik was met mijn dochter van 2,5 en zoontje van 6 week alleen. Ik heb mijn partner meteen gebeld maar die zat helaas vast op het werk. Mijn vader zou zijn werk afronden en meteen komen maar dat duurde met de reis erbij nog 60 minuten. 60 minuten waarvan je hoopt dat je kinderen rustig zijn en niks nodig hebben, 60 minuten die ik heb lopen staren naar zijn Mozes wiegje om maar een focus punt te hebben.

De eerste week ben ik zo doorgekomen, elke dag starend naar dat wiegje in de hoop dat een beetje extra slapen voldoende zou zijn. Ik gaf de eerste dagen van die week nog borstvoeding, maar elke voeding wisselen van kant wat betekende draaien. Strompelend over mijn zoontje heen om naast het bed in de emmer te spugen om vervolgens het bed weer in te kruipen en weer borstvoeding te geven. Dit ging niet en dat had mijn lijf ook meteen door, na 7 week borstvoeding was de productie in één keer gestopt.

Ik knapte maar niet op

Toen ik na deze week nog niet opknapte hebben we de huisarts gebeld, ‘een virus op je evenwichtsorgaan, dat kan wel tot twee week duren’. Twee week waarin ik niks zelf kon, continue afhankelijk was van familie en vrienden. Ik kon inmiddels mijn hoofd wel weer wat optillen en mezelf richting badkamer begeven, maar daar hield het wel mee op. Dus vervolgens weer de huisarts gebeld, deze kwam langs en gaf aan dat ik helemaal verkrampt was en waarschijnlijk uitgeput.

Voor familie en vrienden werd het ook wat veel continue bij te springen dus hebben we via de gemeente een aantal maanden thuiszorg gehad. Ik kon langzaam aan weer wat meer, dit betekende dan voornamelijk naar beneden komen en op de bank zitten. De duizelingen bleven en mijn lijf raakte steeds in paniek. Na bloedonderzoek bleek ik een b12 en ijzertekort te hebben, hoewel de huisarts het nog mooi binnen de grenzen vond, blijkt uit onderzoek dat je wel degelijk klachten kunt hebben met deze lage waardes.

Een depressie??

Ik mocht beginnen met b12 injecties. Helaas bij elke duizeling schoot mijn lijf continue in de paniek. De huisarts bleef geregeld op bezoek komen voor controles en zei op den duur ‘het valt ook niet mee hé, zo’n jong gezin’. En dat valt inderdaad niet mee als je lijf je compleet in de steek laat.

Doordat ik maar niet opknapte en ik opeens zo ver verwijderd was van wie ik was en graag wilde zijn begon ik het allemaal wel wat zwaarder in te zien. Het geen zicht en hoop hebben op verbetering was moeilijk te verteren. Al snel kreeg ik de stempel ‘depressief’ en werd hiervoor aan anti depressiva gezet, deze medicatie had ook wat invloed op het evenwichtstelsel dus ik heb het een kans gegeven.

De KNO-arts

Heel langzaam aan knapte ik wat op, maar kwam nooit boven die 20% uit van wie ik was. Ik heb in het verleden problemen gehad aan mijn holtes en ben hiervoor meerdere malen geopereerd. Ik ben toen naar de KNO gegaan om te kijken of we nog iets over het hoofd zagen. Na een CT scan kon hij niks bijzonders opmerken en uit de allergie test kwam alleen maar dat ik erg allergisch ben voor katten.

En die had ik, twee. In de hoop iets beter te worden heb ik een heel goed huisje voor ze gezocht, dit viel erg zwaar want we waren zo gek op elkaar. Maar zo verder had ik ook geen behoefte aan. Een antwoord over het continue gesuis in mijn hoofd en de druk die ik voelde had hij niet ‘tja sommige mensen hebben dat nou eenmaal’.

De internist

Omdat ik nog steeds niet kon accepteren dat dit het was heb ik een doorverwijzing gevraagd naar de internist. Na lichamelijk onderzoek waar niks uit kwam was het tijd voor vragen. ‘Sport je?’ ‘Nee’ ‘Tja sporten is heel gezond dus het is logisch dat je je niet goed voelt’ ‘Geloof mij meneer, ik zou niks liever willen, want ik ben er zo gek op. Maar ik ben zo duizelig steeds, ik ben bang dat ik dan omval’ ‘Dan moet je gaan zwemmen, dan val je niet zo hard.’

En jawel, hij moest nog lachen om zijn opmerking ook. Om mij toch een soort van tegemoet te komen wilde hij mij wel een ijzerinfuus geven, want die waarde was inmiddels gezakt onder de ondergrens. Helaas knapte ik niet op van dit infuus en ook ging mijn waarde niet omhoog, ik kreeg een tweede infuus met de opmerking ‘als dit niet werkt moeten we op zoek naar hoe dat komt’. Daar kreeg ik weer wat hoop door.

Ik heb dus voor de tweede keer het infuus gehad, helaas knapte ik ook deze keer niet op en ook was mijn waarde niet gestegen. Ik belde met de poli om een afspraak te maken, want hij wilde dit uitzoeken. Eerst moest de assistente overleggen met de arts en daarna zou ze mij terug bellen, dit deed ze. Met de mededeling dat de arts niks voor mij kon betekenen… Met geen mogelijkheid wilde de arts mij nog weer zien.

In de steek worden gelaten

Verslagen, door de artsen en in de steek gelaten door mijn lijf. Gelukkig heb ik in deze periode gesprekken gehad bij de psycholoog om alles een beetje een plek te kunnen geven en er mee om te kunnen gaan. Ook EMDR gehad voor de traumatische ervaringen die ik in de eerste weken heb gehad. Het staren naar dat Mozes wiegje.

Ik was zo verliefd op dat wiegje hè en ik had mij voorgenomen deze te bewaren zodat mijn zoontje of dochter deze later ook kon gebruiken. Maar dat wiegje kon ik niet meer zien zonder daar helemaal naar van te worden. Deze heb ik daarom toen weg gedaan, tot op de dag van vandaag ‘blij’ mee, hoewel ik zoveel verder ben in dit proces staat dat wiegje nog steeds voor de onmacht, angst en ellende die ik toen gevoeld heb.

Opnieuw de strijd aan gaan

Na een tijdje had ik weer wat energie om de strijd aan te gaan met een arts. Tja als je eenmaal de stempel ‘depressie’ hebt en niet sport dan is het lastig uitleggen aan artsen dar daar echt je klachten niet weg komen. Ik ging naar een andere KNO arts, deze wilde wel wat meer onderzoeken. Een test naar mijn evenwichtsorgaan en naar mijn gehoor.

Uit beide testen bleek dat zowel mijn gehoor als evenwichtsorgaan op rechts beschadigd zijn. Maar een antwoord op de vraag hoe zo’n aanval opeens kan plaatsvinden had de arts niet. Normaal gaat er een verkoudheid of iets aan voor af, maar dat heb ik toen niet gehad. Ik vroeg nog aan de arts of vestibulaire migraine ook nog een optie kon zijn. Met een lach zei hij nee.

Naar een arts in Antwerpen

Mijn zus Agnes was inmiddels al een specialist op het gebied van evenwicht op het spoor gekomen in Antwerpen. Mijn huisarts wilde mij wel hierheen doorverwijzen in de hoop meer antwoorden te krijgen. Wat een verheldering was dat al, de vragen die ze stelden de erkenning van de klachten die ik ervaar.

Na verschillende ritjes heen en weer en medicatie uitproberen kwamen zij tot de conclusie ‘vestibulaire migraine’. Dit was eigenlijk best wel een opluchting, na al die jaren niet weten wat er nou speelde was hier een antwoord. Zij verklaarde dat de heftige aanval kwam door alle hormonen die bij de zwangerschap en bevalling komen kijken. Maar een verklaring waarom het er 24/7 is en waarom ik die druk zo in mijn hoofd voel had ik nog niet.

De tweede ronde

Dus ook voor ronde twee bij de internist gegaan, aangezien mijn waarden nog steeds niet op pijl zijn. Uiteraard in een ander ziekenhuis. Deze internist kwam al snel met het sporten. Inmiddels had ik het hardlopen voorzichtig weer wat opgepakt. Dan konden ze mij daar deze keer niet op pakken!

Maar goed die ellendige depressie stempel was er ook weer snel bij gepakt. Mensen ik was niet depressief ik zag alleen even niet meer hoe ik uit deze ellendige en uitzichtloze situatie zou komen. Volledig gegijzeld door mijn lijf terwijl ik zo graag wilde genieten van mijn jonge gezin.

Ik heb een paar afspraken gehad waarin mijn bloedwaarden steeds werden gecontroleerd. Op den duur begon een waarde te stijgen die de internist niet kon verklaren. Tegenwoordig kan je de verslagen online inzien die de artsen schrijven en communiceren met je huisarts. Hier in las ik tot drie keer toe dat de internist twijfelde of ik wel de waarheid vertelde.

Je liegt!!

Wederom verslagen, waarom zou ik liegen? Waarom zou ik mijn eigen traject in gevaar brengen? En juist als je die waarde niet kunt verklaren is dat toch heel erg interessant? Helaas werd dit een verhit gesprek met de internist en hebben we besloten dit traject te stoppen. Ik had simpelweg niet de energie om weer die strijd aan te moeten gaan. Zeker niet met iemand die twijfelt aan mijn woorden.

Inmiddels houdt de huisarts die waarden in de gaten, elke drie maanden bloedprikken en even op gesprek hoe het nu verder gaat en moet. Ik hoop uiteindelijk dat ze zelf stabiliseren maar wetende dat ik in mijn jeugd ook wel eens ijzertekort heb gehad denk ik dat mijn lijf hierbij een beetje ondersteuning nodig heeft.

Eindelijk weer hoop op herstel

Voor mij waren de opties in Nederland en België dus wel een beetje klaar. Vanuit België natuurlijk wel de medicatie die je een half jaar mag slikken en dan weer een half jaar niet mag gebruiken. De hoop was dat die medicatie de boel een beetje zou resetten, maar helaas gebeurde dat niet. Wel voel ik mij iets beter in dat halve jaar. Maar op de korte en lange termijn zijn best wel wat heftige bijwerkingen, dus echt als een oplossing zie ik dat ook niet.

Gelukkig is daar nu CognitiveFX, en bleek uit de intake zoveel overeenkomsten te zijn met de patiënten die ze daar behandelen. Voor het eerst heb ik weer hoop! Hoop om eindelijk de tijd en energie om met mijn gezin door te brengen. Weer wat kan sporten (want dat lost alle problemen op volgens de artsen ;)), maar zonder geinen, ik kan niet wachten om weer te kunnen hardlopen, want dat vond ik altijd heerlijk!

Share this blog!