We nemen jullie graag mee in de wereld van vestibulaire migraines. In deze blog gaan we er vooralsnog vanuit dat dit onze diagnose is. Wij denken dat we (naast de vestibulaire migraine) beiden een vorm van niet aangeboren hersenletsel (NAH) hebben, waar exact dezelfde klachten bij kunnen horen. Alles daarover lees je hier. Kort gezegd dit denken we vooral omdat onze klachten 24/7 aanwezig zijn. Soms wat heviger, soms wat milder maar ze. Zijn. Altijd. Daar.

Migraine is een aandoening die sterk reageert op interne en externe prikkels. In deze blog gaan we in op de prikkels die wij vanuit onze zintuigen krijgen. Die zijn al super vervelend. Daarnaast worden onze klachten ook erger door hormonale schommelingen, luchtdruk veranderingen, storm en voeding. Wellicht dat we daar ook nog eens een blog over tikken.

Overigens ook hier een disclaimer. Wij zijn geen artsen, alles wat je hier leest is gebaseerd op ons eigen onderzoek, de antwoorden van artsen en reacties van lotgenoten. Bij ons uiten de klachten zich op deze manier en is dit de verklaring die wij ervoor hebben. Mochten er feitelijke onjuistheden in staan én kun je dit wetenschappelijk onderbouwen, stuur dan een mailtje naar info@epicsisters.nl

Goed, here we go

Chronische vestibulaire migraine betekent dat ons hoofd in een constante staat van migraine is. Iedereen kent wel de klassieke variant van migraine. Het symptoom wat daar de boventoon voert is hoofdpijn. Gelukkig heeft Agnes hier niet zo veel last van maar Paula helaas wel. Naast de hoofdpijn hebben we beiden last van een drukkend gevoel in ons hoofd, alsof er te weinig ruimte is in de schedel. Alles staat op spanning. Dit zorgt er ook voor dat we een constante brain fog voelen.

In principe zit de migraine bij op ons dus op het evenwichtsysteem. Wanneer je aan een evenwichtsysteem denkt, denk je al snel aan je evenwichtsorgaan. Zolang die in tact is is er niks aan de hand toch? Ook wetenschappers hebben dit lang gedacht. Dit schijnt toch wat complexer te zijn. Je evenwichtsorgaan wordt namelijk aangestuurd vanuit je hersenen, en andersom krijgen je hersen informatie vanuit je evenwichtsorgaan. Deze overdracht wordt gedaan door je vestibulaire systeem.

Alle zintuigen zijn betrokken

Het vestibulaire systeem krijgt niet alleen informatie uit je evenwichtsorgaan. Het krijgt ook informatie vanuit alle zintuigen: het zien, het horen, het voelen en in mindere mate ook vanuit het proeven en het ruiken. 

Als dit vestibulaire systeem onvoldoende werkt door bijvoorbeeld te veel of te weinig doorbloeding, door verkramping van de bloedvaten, of door andere oorzaken, gaan alle zintuigen op scherp staan. Je lijf gebruikt dan je zintuigen om zo de balans te behouden. Je kunt dit vergelijk het met iemand die blind wordt, hij of zij gaat dan ook beter horen, voelen, e.d.

Op zich is dit natuurlijk een prachtig systeem. Zo magnifiek werkt ons lijf nou eenmaal, helemaal uit zichzelf. Echter wanneer je vestibulaire systeem chronisch wordt gepest door migraine, dan word je doodmoe van al die op scherp staande zintuigen.

Bevries, vecht of vlucht

Ook zit je vestibulaire systeem gekoppeld aan je angstsysteem. Wat super logisch is want wanneer je de balans kwijt raakt, dan komt er adrenaline vrij. Dit om jezelf snel op te kunnen vangen, je voet een stukje te verplaatsen of zodat je weg kunt lopen/ rennen van de onstabiele situatie. Deze adrenaline komt vanzelf vrij en zorgt voor een bevries, vecht of vlucht reactie.

Echter wanneer er bij ons in het hoofd de migraine weer een trucje uithaalt (hieronder beschrijven we wanneer dit vooral gebeurt), komt deze adrenaline ook vrij. Dit zorgt direct voor een paniek gevoel. Je wilt ook vluchten of vechten maar je kunt niks doen want in theorie is er niks aan de hand. We vallen niet, we zitten rustig en er dreigt ook geen gevaar. 

Paniekaanval

In het begin was dit erg lastig en schoten we maar zo in een paniekaanval. Het voordeel van jaren deze klachten hebben is dat je ook dit systeem bent gaan snappen. Dus als we nu van die vervelende duizelingen voelen, of teveel overprikkeld zijn, dan weten we dat die adrenaline stoot komt. Wat voor ons dan werkt zijn meditatie technieken en het herhalen van ons mantra: this too shall pass.

Naast onze 24/7 klachten, zijn er dus ook dingen waarvan we zeker weten dat de migraine trucjes uithaalt met ons evenwichtsysteem. Hieronder zullen we proberen uit te leggen welke situaties dat zijn, welke klachten hierbij horen en welke impact dit heeft op ons. We benoemen de drie zintuigen die het meest op scherp staan.

Zien

Onze ogen zijn heel gevoelig voor beweging. De artsen noemen dit visuele duizeligheid. Zien is wat ons betreft de grootste pestkop. We zullen hier een aantal voorbeelden noemen die duidelijk maken hoe onze ogen anders werken dan die van de meeste mensen.

Als we scrollen op onze telefoon of op de computer kan dat het gevoel geven alsof we in een lift zitten. Alsof je in een vliegtuig zit en er turbulentie is. Dit kan eenmalig zijn op dat moment, bij elke scroll zo zijn of pas komen wanneer we in bed liggen. Als we deze klachten ’s nachts krijgen is dit vaak een teken dat we te lang op onze mobiel of op een beeldscherm hebben gezeten. Het lastige van de uitgestelde reactie is dat de ene dag 5 minuten achter het beeldscherm al te lang is en dus deze klachten geeft ’s nachts. En de andere dag kunnen we prima een uurtje ‘beeldschermen’ zonder klachten te krijgen ’s nachts.

Zo’n lift/turbulentie gevoel zorgt direct voor onrust in ons lijf. Er komt dan direct de bevries, vecht of vlucht reactie. Zoals je hebt kunnen lezen, hebben we onszelf geleerd dit meteen weg te puffen en ons gerust te stellen met: this too schall pass.

Lezen is ook iets wat totaal veranderd is sinds we ziek zijn. Lezen lukt maar heel kort. Het liefst ook korte stukjes tekst. Als we ons proberen te focussen op letters dan twitchen onze ogen. Geen idee hoe we dit anders moeten uitleggen. Ze tikken weg? Ze schieten even heen en weer? Twitchen dus. Het lezen van een boek of het lezen van een artikel lukt dus gewoonweg niet meer. Gelukkig is er Storytel waar je kunt luisteren naar boeken, dit werkt een stuk fijner. Je snapt nu dus ook meteen hoe lastig het is voor ons om een blog als deze te typen en te herlezen.

Nog meer migraine trucjes

De migraine speelt ook trucjes met ons wanneer iemand met wie we praten heen en weer beweegt (of een oorbel die heen en weer beweegt), dan denkt ons brein dat wij zelf ook bewegen. Ook al letten we hier niet op, onze ogen pikken elke beweging onbewust op. Super vaag en erg vervelend want dit geeft heel snel een misselijk en naar gevoel. 

Ook het wandelen/rijden langs het kanaal, zorgt ervoor dat ons lijf denkt dat we aan het bewegen zijn op het ritme van de golven. Zelfs als we ons best doen te focussen op de weg, pikken onze ogen de bewegingen op. Dit zelfde geldt voor het kijken van sommige programma’s op de televisie. Formule 1 is bijvoorbeeld haast niet te doen. Ook andere programma’s met snelle onverwachte bewegingen maken ons direct wagenziek.

Laatst was Agnes bij de kapper. Sowieso ook een uitdaging qua geluid, ‘moeten’ kletsen en de bewegingen die de kapper van je hoofd verlangt. Deze kapper had spiegels van de vloer tot aan het plafond, super sjiek. Maar om jezelf goed te kunnen zien stonden deze spiegel in een bepaalde scheve hoek. Kijken in zo’n spiegel is een garantie voor misselijkheid en een algeheel onwel gevoel. Gelukkig vond de kapster het goed dat Agnes een kwartslag draaide en dus naar buiten kon kijken: dit probleem was makkelijk opgelost. 

Overgevoelig voor licht

Daarnaast zijn onze ogen overgevoelig voor licht. Ook dit is de ene dag erger dan de andere dag maar het is altijd daar. Op hele slechte dagen blijven we het liefst in een donkere kamer, elk strookje licht zorgt er dan voor dat we duizelig en misselijk worden.

Ook zijn er bepaalde soorten verlichting die ons extra pesten, tl buizen en halogeen spotjes zijn minst favoriet. Helaas kom je juist deze twee tegen in bijvoorbeeld de supermarkt. Wat boodschappen doen, naast de andere visuele en auditieve overvloed aan prikkels, een uitdaging maakt. 
Ook zorgen bepaalde lampen ervoor dat ze lijken te knipperen. 

Dat boodschappen doen vraagt nog om een stuk aanvulling. Rijen vol met allerlei producten in verschillende schreeuwende kleuren en vormen, het is echt een uitdaging als je last hebt van visuele duizeligheid. Gooi daar bovenop de muziek en nog een handvol mensen en het leed dat supermarkt heet is compleet ;-).

De zon

Dit alles is natuurlijk vervelend en beperkt ons leven enorm. Maar het meest verdrietig zijn we over het niet aan kunnen van zonlicht. Hoe zeer we vroeger konden genieten van een stralende dag, zo veel last hebben we daar nu van. Je kunt denken: zet dan een zonnebril op, maar geloof ons wanneer we zeggen dat alleen een skibril die volledig rondom afsluit en de donkerste glazen heeft wellicht voldoende is. 

De zon tijdens een autorit is afschuwelijk voor ons. Ons hele lijf sputtert dan tegen. Het flikkeren van schaduw naar licht is voor ons een drama. Op sommige dagen kunnen we dit beter aan maar meestal is het afschuwelijk. We houden dit maar even vol en het is altijd 100% garantie dat we ons de dagen daarna ellendig voelen en echt moeten bijkomen. 

Horen

Wat wij niet wisten is dat gehoor ook onderdeel is van je vestibulaire systeem. Ja je weet dat je evenwichtsorgaan in je oor zit maar dat geluid werkelijk iets doet met je balans was voor ons een hele ontdekking. Wisten jullie dat de zogenoemde achtste zenuw in je hoofd zowel je gehoor als je evenwichtsorgaan aanstuurt? Wij wisten dat dus niet.

Geluid, wat hielden wij altijd van geluid. Vogeltjes die fluiten, kinderstemmen die plezier maakten en de Backstreet Boys die hun mooiste liedjes zongen. Nooit was dit teveel of te luid, altijd bracht het plezier, vreugde en energie in ons naar boven. Hoe anders is dit nu.

We schrijven dit terwijl er buiten vogeltjes aan het zingen zijn, het voorjaar komt er aan. Het irriteert enorm want ook het zonnetje komt naar binnen, de gordijnen gaan maar weer dicht en het liefst doen we de oordoppen in. Ware het niet dat oordoppen in doen je ook uit balans kan brengen omdat je alles in eens weer anders ervaart. 

Mag het wat zachter?

Geluid is dus niet meer fijn. Geluid doet zeer, maakt misselijk en zorgt voor vermoeidheid. De impact hiervan is enorm. Niet alleen voor onszelf maar ook voor onze omgeving, alles moet altijd zachter. De spelende kinderen moeten zachter, de tv moet zachter, de radio in de auto moet uit. Alles is teveel. 

Zo wordt er nu in de buurt bij Agnes ergens geheid. Je weet wel, bam, bam, bam, uren achter elkaar door. Het zorgt meteen voor een valse start op een dag. Het geluid is indringend en maakt misselijk, al voordat je je ogen opent.

Nog zoiets waar je als gezond mens totaal geen rekening mee houdt: elektrisch tandenpoetsen. Het kan gewoon vaak niet dus pakken we maar de gewone tandenborstel er weer bij. Totaal niet erg maar als je er bij stil gaat staan wel stom dat zelfs zoiets niet meer kan.

Een constante piep

Ook hebben we beiden last van tinnitus. Noem het een piep, noem het gesuis, het is altijd daar. Ook de tinnitus wordt verklaard door onze arts als zijnde passend bij de vestibulaire migraine. De piep, de suis werkt ook als een soort signaalfunctie inmiddels. Hoe luider de piep, hoe meer wij over grenzen heen aan het gaan zijn. Helaas en gelukkig wordt overdag het gepiep vaak overstemd door alle andere geluiden. Waarom helaas? Omdat we dan het signaal dat we ver over grenzen zijn gegaan pas krijgen als we in bed liggen. De piep is dan soms oorverdovend hard en er is geen ontsnappen aan.

Agnes heeft daarnaast nog dat ze haar hartslag hoor in haar linker oor. De hele dag door hoort ze boem, boem, boem en als de boem te heftig is dan voelt ze hem ook letterlijk. Haar hoofd gaat heen en weer, dit is zichtbaar voor anderen. Intern geeft dit een deinend gevoel.

Voelen

En dan komt nog voelen. Ook iets waar we voorheen nooit bij stil hebben gestaan welke invloed dit heeft op je vestibulaire systeem. Voelen is altijd en overal. Je voeten op de grond, je billen op de stoel en je rug tegen de leuning. Of zoals bij ons vaak, je voeten op de bank/bed, je billen op de bank/bed en je rug op de bank/bed, haha ;-).

Onze klachten verergeren aanzienlijk wanneer we niet stabiel staan, zitten of liggen. Dus bijvoorbeeld op een stoel die niet met 4 poten op de grond staat maar waar een hele lichte vering in zit. Of een tweepersoonsbed waarin je partner ook ligt en zich maar een millimeter beweegt. Ons vestibulaire systeem pikt elke beweging op, hoe klein ook. Het geeft meteen een stoot adrenaline en schreeuwt: wegwezen hier!

Roltrappen, liften en wind

Zo zijn ook roltrappen en liften super vervelend. Ze kunnen nog dagenlang een na deinend effect hebben, alsof we nog altijd op de roltrap staan of nog altijd in een lift zitten. Of een wandeling over een grind- of zandpad kan ervoor zorgen dat we, zodra we weer op asfalt lopen, het gevoel blijft alsof we op een trampoline lopen.

Wind is ook zo’n fijn element wat ons uit balans kan brengen. Dit is dan nog los van het feit dat weersveranderingen ook voor verergering van de migraine zorgt. Als we bijvoorbeeld een stukje wandelen en er komt ineens een windvlaag, dan kan dat ons letterlijk op de grond gooien of als we geluk hebben weten we ons snel genoeg te corrigeren. 

Ons lichaam stemt zijn balans dus af op alles wat we voelen. Als wat we voelen te intens is, raken we overprikkeld. Zo kan bijvoorbeeld de warmte van de zon te intens zijn of de kou in de winter idem. We krijgen het dan niet alleen warm of koud, ook ons vestibulaire systeem slaat totaal op hol en geeft alle signalen dat we weg moeten uit die situatie. 

Het zit tussen je oren

En dat is bij ons ook letterlijk het geval haha. Ook tijdens het schrijven van deze blog beseffen we ons dat een deel van deze klachten ook kunnen lijken of een paniekstoornis, een PTSS of een burn-out. De artsen in Antwerpen hebben ons echter met 100% zekerheid gediagnosticeerd met Vestibulaire Migraine en visuele duizeligheid. Dit vooral omdat we beiden goed hebben gereageerd op de behandeling met Flunarizine. Echter mag dit medicijn maar kort en af en toe gebruikt worden. Het is geen blijvend antwoord dus. Lees hier meer over dit medicijn en al onze andere behandel pogingen.

Share this blog!