Terugtrekken

De laatste tijd was het een beetje stil rondom mij, Paula. Ik heb me best wel een beetje slecht gevoeld de laatste tijd, zowel fysiek als psychisch. Ik ben ontzettend blij met de kans op verbetering in Amerika, maar dat maakt tegelijkertijd ook wel onzeker. Wat gaat die verbetering zijn? Kan ik die behandeling wel aan? Gaan ze iets zien op de scans? Ga ik misschien wel slechter worden door de behandeling? Ze zijn immers niet gespecialiseerd met vestibulaire migraine, maar de klachten zijn exact hetzelfde.

En ik ben er echt van overtuigd dat mijn hersens zijn beschadigd door die heftige aanval toen. Mijn gehoor en evenwichtsorgaan hebben beide schade opgelopen toen, dus zou het eigenlijk een hele logische verklaring zijn dat mijn hersens daar ook een dreun van hebben gehad.

De psych

Geloof me, met al deze gedachtes duurt wachten tot eind oktober dat we die kant op gaan nog heel lang! Inmiddels maar weer even op gesprek geweest bij de psych, om alles toch een beetje in betere banen te leiden. Zijn er tips en trucs waarmee ik mezelf kan voorbereiden op deze trip? Ik denk dat ik de gesprekken zo eens in de 6 weken blijf aanhouden tot aan de behandeling.

En dan daarna om (hopelijk!) om te gaan met de nieuwe energie die ik heb. Na de behandeling volgt nog een revalidatie traject van een aantal maanden. Daar gaat dan echt mijn focus naar uit, ik wil op de best mogelijke manier alles weer opbouwen. Gezondheid, gezin, sociaal leven en werk. Ik durf werk bijna niet te zeggen.. dat is echt een droom! Na zoveel jaren uit de maatschappij te zijn geslagen kan ik niet wachten om weer iets toe te voegen. Maar ik ben hier nog heel voorzichtig in, eerst kijken wat de behandeling doet en kijken hoe ik daarna mijn leven kan inrichting.

Struggle

Hoewel ik een vrij positief persoon ben kan ik mij voorstellen dat mensen daar inmiddels anders over denken. Omdat de verhalen waarin dingen niet lukken nou eenmaal vaker zijn dan de dingen die wel lukken. Ik vind het wel eens lastig om dat los van elkaar te zien, althans om dat los van elkaar over te brengen naar mensen.

Ik wil graag eerlijk zijn over wat ik allemaal, in mijn toch wel beperkte leven, mee maak. Alleen maar alle leuke dingen vertellen en ondertussen vaak niet verder dan de bank, schoolplein en supermarkt komen staat dan best wel in contrast met elkaar. Vaak ben ik toch geneigd om dan maar dingen achterwege te laten, dat ik bijvoorbeeld 13 uur per dag op bed lig, 9 uur ongeveer op de bank lig en de andere 2 uren worden dan besteed aan het van school halen van mijn dochter, soms een boodschap, lunchen aan tafel en het eten koken en aan tafel zitten met het gezin.

Ik ben wel eens bang dat mensen daar dan op afknappen, terwijl het helemaal niet depressief is bedoelt maar voor mij de harde werkelijkheid. Ik merk dus dat ik daardoor wat minder actief ben op social media. Op een dag dat het dan iets beter gaat, deel ik weer wat meer.

De dagen dat mijn lijf niet wil en mijn hoofd ontploft deel ik maar zelden, toch wil ik ze niet achterwege laten omdat dit nu eenmaal mijn situatie is. En ik hoop (en weet) inmiddels dat mensen daar begrip voor hebben.

Buiten

De dingen die ik vooral mis is de energie om van en met de kinderen te genieten, lekker naar buiten gaan in de sneeuw, of juist als het zonnetje er eindelijk weer bij komt. Ik heb het geluk dat wij een achtertuin hebben waar ze lekker kunnen ravotten. Mensen denken dan heel makkelijk ‘pak een kussen en ga lekker bij ze buiten zitten!’ maar dat houdt wel in dat ik naar de schuur moet lopen, een kussen moet pakken, vervolgens met het felle licht buiten zit en volop in het heerlijke speelgeluid van de kinderen. En ja echt, daar zijn mijn dagen eigenlijk altijd te slecht voor.

Schuldgevoel

Ik vind het heerlijk voor iedereen als het lekker weer is buiten (of dat nou sneeuw, zon of een fijne herfstwind), maar ik voel me dan toch een beetje schuldig tegenover de kinderen. Ik had ze zoveel meer gegund dan de beperkingen die hun ook door deze situatie ervaren. Niet lekker even een rondje wandelen. Altijd binnen het zicht blijven wat ik kan zien vanaf de bank en niet even een balletje trappen voor op straat.

Maar ook tegenover andere familieleden voel ik mij schuldig, ze staan zo vaak klaar voor ons en dan lukt het me lang niet altijd om mee te gaan op visite of verjaardagsfeestjes. Het is een heel proces om dit stukje bij beetje los te laten. Ze weten inmiddels mijn situatie en snappen dat het nu niet anders is, maar leuk is het niet.

Opbouwen

De afgelopen weken probeer ik iets meer het zitten op een dag iets op te bouwen. Ook als het lukt een rondje met de buurvrouw en de hond mee lopen. Altijd na tijd voel ik me beroerd en wordt de druk in m’n hoofd erger en kan ik prikkels nog minder goed aan. Toch wil ik dit doorzetten, ze adviseren je conditie iets op te bouwen (waar mogelijk natuurlijk) voor de behandeling. Dus dat ga ik proberen!

Gelukkig mag ik over een week weer beginnen met de medicatie die vanuit het Universitair Ziekenhuis Antwerpen is voorgeschreven. En dat is best wel een fijn vooruitzicht, want meestal knap ik wel wat op van deze medicatie en lukt er weer meer! Ik kan niet wachten om ook weer te hardlopen*, ik vond dat altijd zo zalig! En voorgaande keren is dat ook gelukt met deze medicatie dus dat is een fijn idee. *hardlopen is gewoon sjokken hoor maar ik houd mezelf een beetje voor de gek en blijf het gewoon hardlopen noemen ;), beginnend bij 500m en max 3 km na weken en weken opbouwen.

Maar zoals altijd til ik mijn hoofd weer op en richt ik mij op het volgende dat gepland staat. En als dat dan wel lukt,geniet ik voor tien! Misschien nog wel meer zelfs! En daar teer ik dan weer even op voort.

Share this blog!