Volgens mij heb ik al eens het verschil uitgelegd tussen de benadering van vestibulaire migraine (medicatie) en hersenletsel (revalideren).

Samen met de huisarts heb ik besloten om, nog voor vertrek naar CFX te gaan revalideren in Nederland. Ondanks al mijn invaliderende klachten, is er nooit een arts geweest in de afgelopen 4 jaar die tegen mij heeft gezegd: misschien moet je eens proberen te revalideren.

Je wordt niet beter

Dit gesprek met de huisarts was eind februari geloof ik. Uiteindelijk kon ik in juni terecht bij de revalidatiearts. Zij was heel recht door zee: wij kunnen je niet beter maken, daarvoor hebben we de kennis niet in huis maar wellicht kunnen we wel kijken of je nog beter om kunt leren gaan met je klachten.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ik vond dit best een klap in mijn gezicht, ik word niet beter als ik hier in Nederland blijf. Er mee leren omgaan is de enige mogelijkheid. Gelukkig denken ze daar bij Cognitive FX heel anders over.

NeuroPsychologisch Onderzoek

De revalidatiearts wilde ook een NeuroPsychologisch Onderzoek (NPO) afnemen. Een NPO kan verborgen schade aan het brein aan het licht brengen. Het onderzoekt psychologische verschijnselen en functies met een veronderstelde neurologische achtergrond. Het kan soms gevolgen van hersenletsel in kaart brengen dat een MRI of CT scan niet kan.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Naast dit NPO kan ik starten met fysiotherapie en ergotherapie.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Inmiddels zijn we in augustus en heb ik net het NPO gedaan en ben ik gestart met de fysio en ergotherapie. Hier valt al van alles over te vertellen.

Confrontatie met mijn eigen brein

Het NPO viel flink tegen. 2,5 uur lang allemaal testjes op het gebied van cognitive, concentratie en geheugen. Ik vond het super confronterend. De meest simpele plaatjes kon ik niet onthouden of natekenen. Van een rijtje met 30 woorden die voorgelezen worden kon ik er 4 of hooguit 5 herhalen na tijd. 

Ook moest ik een soort piepjes test doen om mijn concentratievermogen te testen. 8 minuten lang luisteren naar 2, 3 of 4 piepjes en alleen op de spatie drukken bij 3 piepjes. Dit was echt de hel, mijn hoofd knalde uit elkaar. Ook na tijd was ik helemaal gesloopt (duizelig, overprikkeld en super moe) en heb ik in een donkere kamer moeten bijkomen alvorens verder te gaan met de testjes.

De confrontatie met mijn eigen brein was heftig en maakte mij ontzettend verdrietig. Als het mij niet lukt om een kort nieuwsberichtje te herhalen nadat het was voorgelezen of als ik zulke heftige naweeën had van 8 minuutjes focussen, hoe ga ik dan ooit nog mee doen in de maatschappij?

Het vermijden van mentale inspanning

Ik ben er vooral heel erg van geschrokken. In het dagelijks leven vermijd ik toch onbewust de dingen die mijn klachten doen verergeren. Dit kan niet met alle dingen natuurlijk, ik moet toch douchen en bijvoorbeeld een boodschapje halen maar echt mijn mentale gestel gebruiken doe ik eigenlijk niet meer. Alleen al nadenken over wat te eten of welke route te wandelen doen mijn klachten al verergeren, laat staan dus echt ergens op focussen of over nadenken. 

De uitslag van dit NPO volgt volgende week. Ik verwacht er niet teveel van. Van bijna alle lotgenoten die ik heb gesproken heb ik gehoord dat er niks uit dit onderzoek kwam. Dus daar ga ik ook bij mij vanuit. Het geeft mij in ieder geval wel heel veel inzicht gegeven in hoe slecht ik eigenlijk ben op mentaal vlak. Iets wat mij, zoals gezegd, erg verdrietig maakt.

Hup, aan de slag!

Goed, ondertussen ben ik dus ook gestart met fysiotherapie en ergotherapie. Hier ga ik, als het goed is, nog beter leren omgaan met mijn klachten. 

De fysiotherapeut is gelukkig optimistischer dan de revalidatiearts. Hij verwacht echt nog wel dat ik wat stapjes kan gaan maken. Hij heeft een plan gemaakt wat zich richt op cognitie, visuele problemen, balans en conditie. Klinkt mij allemaal super goed in de oren dus ook vol goede moed meld ik mij de eerste keer in de oefenzaal. 

Het meest vervelende apparaat in de oefenzaal

Ik begin met fietsen op de hometrainer, dit is voor mij een makkie want dat doe ik ook 2 keer in de week een half uurtje bij ons in de sportschool. Dit om alvast wat conditie op te bouwen voor de behandeling. Hierna op de loopband. Dit is mijn grootste vijand. Ik weet namelijk dat mijn overgevoelige evenwichtsysteem het niet leuk vind als ik bewogen word. Dus bijvoorbeeld in een lift of een roltrap. Daarna voel ik mij vaak geel ellendig. 

We besluiten rustig aan te beginnen (geheel tegen mijn enthousiaste ik in), 2 minuutjes en langzaam op en af bouwen. Hierna nog een minuutje op een Bosu Ball, een bal die je evenwicht uitdaagt. Hierna ben ik helemaal gesloopt. Ook dit is confronterend, ik voel mij zo ellendig, moe en misselijk dat ik mij afvraag hoe ik de volgende afspraak bij de ergotherapeut door ga komen.

Bij de ergotherapeut houden we het gelukkig heel kort en we besluiten samen dat het verstandiger is beide afspraken uit elkaar te trekken ipv aansluitend te doen. Bij de ergotherapie ga ik werken met het programma ‘Niet rennen maar plannen’. 

Het na-effect van 2 minuten op de loopband

Eenmaal thuis merk ik pas echt de impact van die 2 minuten op de loopband. Ik voel me beroerd en heb knallende hoofdpijn. De dagen daarna zijn niet veel beter, het wordt zelfs erger. Ik ben duizelig, het gebonk in mijn hoofd is verergert en ik kan amper eten van de misselijkheid. Elke prikkel lijkt ook teveel en zit bijna elke dag met de gordijnen naar beneden.

Wow, dit valt toch even vies tegen. Ik twijfel of deze reactie echt door de loopband komt. Ik stond er maar 2 minuten op! Op de dinsdag voor de volgende afspraak bij de fysio lijk ik eindelijk iets op te knappen. Ik heb minder last van geluid en ook het getouwtrek in mijn hoofd is zo goed als verdwenen. 

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Opnieuw vol goede moed meld ik mij in de oefenzaal. Ik vertel de fysio hoe het de week ervoor gegaan is maar zeg hem ook dat ik mij niet kan voorstellen dat deze reactie door de loopband komt. Misschien had ik gewoon mn week niet. Ik vraag hem zelfs of ik niet elke dag even op de loopband kan gaan lopen, zodat ik er sneller aan wen. 

De fysio vind sowieso dat ik met alles te hard van stapel loop dus dit plan ziet hij niet echt zitten. Wel proberen we nu iets langer op de loopband te staan. 5 hele minuten. Bij het afstappen van de loopband val ik bijna om maar na een flink aantal stappen door de gangen van het ziekenhuis voel ik mij eigenlijk wel weer goed!

Eenmaal thuis gaat het echter snel weer bergafwaarts. De hoofdpijn komt weer op, de misselijkheid komt weer terug en de overgevoeligheid voor alles is er ook weer. Heel heftig om mee te maken, het zet je weer zoveel stappen achteruit. 

Duidelijkheid en inzicht

Maar het geeft ook duidelijkheid en inzicht. Mijn evenwichtssysteem is zo overgevoelig dat het dus extreem reageert op zoiets simpels als een loopband. Hierdoor snap ik nu ook beter waarom ik vaak zo moe ben na het nemen van bijvoorbeeld een roltrap en waarom ik dagen moet bijkomen van een lift. Ik ben dus niet gek!

Wordt vervolgd….

Share this blog!