Daar ging ik dan. Lopend naar het ziekenhuis want zelfs korte autoritjes doen de symptomen toenemen. Nee, ik ben helaas nog steeds niet hersteld van de loopband.

We vertrokken op tijd zodat ik daar nog even kon uitpuffen van de wandeling die zo’n 20 minuten duurde.

Bij binnenkomst vertelde ik de klinisch neuropsycholoog (knp) wat er gebeurd was bij de fysio en wat de effecten hiervan zijn. Ik kreeg meteen het gevoel dat ik niet begrepen werd. En dat begrijp ik wel want deze bizar heftige reactie begrijp ik zelf nauwelijks. O, the joy of having a rare disease.

Op de website van de MdDS foundation begrijpen ze het echter wel: Avoidance of gym equipment that involve repetitive motion is recommended, especially those which may create a sense of forward movement in the absence of actual movement: treadmills, ellipticals, rowing machines, Stairmasters, etc.

Is MdDS wel erkend?

Maar goed terug naar dat kantoortje in het ziekenhuis. De knp twijfelde of mijn MdDS diagnose wel een erkende diagnose is in Nederland, aangezien ik in Antwerpen hiermee gediagnosticeerd ben (dat is een uurtje rijden vanaf de NLse grens??).

Op mijn vraag of dit uitmaakte voor mijn behandeling bij de revalidatie, kwam de knp met een heel verhaal over verzekeringen ed. Ik moest mij wellicht opnieuw laten diagnosticeren maar dan in Nederland.

Lekker begin van zo’n gesprek, ik ben mijn ziek zijn wederom aan het verdedigen en ik word daar zo moe van.

Cognitive FX

Vervolgens vertelde ik dat ik twijfel of ik fit genoeg ga zijn voor vertrek naar Amerika. Nou de knp zei meteen: ik zou je adviseren daar helemaal niet heen te gaan. Het is niet evidenced based. Ze maken gebruik van zwakke patiënten door een goede reclame campagne.

Daarbij ook meteen verwijtend dat ik tijdens het vorige gesprek wel heel erg hoopvol had gepraat over de behandeling en dat de knp wel door had dat dat niet handig is.

Geen hoop

Ik mag dus geen hoop hebben, again flabbergasted. Want wow dat vind ik wel een heftige. Want hoop is slecht? Want ik kan niet omgaan met hoop? Want ik ben niet veerkrachtig genoeg om met teleurstellingen om te gaan?

In de afgelopen 4 jaar heb ik best wat dingen geprobeerd waarvan ik hoopte dat ik beter zou worden. Ik heb zelfs in mij laten snijden met het volledige vertrouwen dat dàt echt het verschil zou maken. Ik heb veel medicijnen geprobeerd (rrgulier en alternatief) met elke keer de hoop en verwachting dat ik beter zou worden.

Effect van hoop

Heeft die hoop en de teleurstelling mij achteraf ooit depressief gemaakt? Heb ik ooit tekenen gegeven dat ik mijzelf totaal ben verloren nadat bleek dat iets niet werkte? Was het echt beter geweest als ik mij die 4 jaar stabiel hopeloos had gevoeld? Ik vraag het mij echt af.

De knp vraagt zich dit duidelijk niet af en heeft het oordeel al klaar, zonder mij te bevragen over wat hoop doet met mij.

Even terugkomend op het evidenced based verhaal. Ik zei nog dat in Nederland maar 1 op de 120 reguliere behandeling écht evidenced based zijn maar hier praatte de knp met een tevreden grijns op het gezicht over heen.

Triggers

Vervolgens vertelde ik dat ik de afgelopen weken flink verslechterde door het lopen op een mul zandpad en een kort ritje in de auto. Dus dat ik die triggers voorlopig even vermijd, mijn brein heeft niks anders nodig dan harde en stabiele ondergrond.

Nou dit was helemaal niet handig van mij vond de knp. Want je hoeft je triggers niet te weten, juist niet op focussen, gewoon loslaten en accepteren dat de ene dag beter is dan de andere dag. Again, flabbergasted.

Want echt lieve mensen, het is niet zo dat ik bij alles wat ik doe denk: ojeeh als dit maar goed gaat. En: oh nee ik voel t al mis gaan. Nee, vol vertrouwen sjouw ik over het zandpad, niet eens nadenkend dat het een trigger kan zijn. En vol vertrouwen stap ik met ditzelfde gevoel in de auto.

1 van de typische kenmerken van MdDS is dat de kater later komt…zo ook in deze gevallen.

Wat een onzin

Achteraf denk ik echt, wat een onzin wat die knp zei. Iemand met epilepsie zal toch ook zn triggers moeten leren kennen (bv flikkerende lichten), zodat die vermeden kunnen worden?

Of iemand in een depressie wordt toch ook geadviseerd om leuke dingen te doen, ipv films te kijken over bv zelfdoding?

Of iemand met een gebroken enkel wordt toch ook verteld om die omhoog te houden de eerste tijd, zodat pijn en zwelling worden voorkomen of verminderd?

Het mag niet

Maar nee, ik mag dus niet mijn triggers leren herkennen. Als hij mij echt zou kennen en bijvoorbeeld eerst vragen had gesteld over hoe dat voor mij werkt dan had ik hem verteld dat ik echt niet de rest van mijn leven die triggers ga vermijden. En dat ik de eerste ben die juist zulke triggers gaat testen als het weer rustiger is in mn hoofd.

Dat ik dit proces al vaker heb mee gemaakt en heel goed weet wat wel en niet werkt. Dat ik vaker uit zo’n diep dal ben geklommen, op mijn eigen kracht met liefdevolle ondersteuning van mijn netwerk.

Dat er dan maar een paar dingen zijn die ik, vanwege die MdDS, echt probeer te vermijden. De lift, de roltrap, de loopband en de crosstrainer. Wat overigens precies aansluit bij het advies vanuit de MdDS foundation.

En toen moest de uitslag nog komen…

Het NPO bestaat uit verschillende testjes, de uitslagen worden met elkaar vergeleken om zo te kunnen vastellen of het probleem bv in de linker of rechter hersenhelft zit.

Mijn uitslagen klopten niet volgens de knp. Op sommige gebieden scoorde ik in de bovenste 3% van de mensen en bij sommige testjes scoorde ik bij de laagste 3% van de mensen. Ze konden dit niet anders verklaren dan: het ligt aan je taakinzet, bewust of onbewust.

Je best niet gedaan

Ah, ik heb niet goed mijn best gedaan dus op sommige testjes. Los van dat dit beeld helemaal niet past bij mijn karakter (ik moet juist altijd afgeremd worden en doe snel te veel), vond ik het juist opvallend dat ik bij de visuele geheugen opdrachten prima scoorde terwijl ik bij de audio opdrachtjes gigantisch onderuit ging.

Again, ik pas niet in een bepaald hokje dus ligt het aan mijzelf, de taakinzet. Ik vind het allemaal prima. Ik weet dat ik mij tot misselijkheid en duizeligheid aan toe heb ingezet, en bij elke test fanatieker werd.

Kloppende uitslag

Overigens is de uitslag voor mij wel kloppend, ik heb heel veel moeite met het volgen van gesprekken, laat staan het herinneren hiervan. Mijn luisterboeken kan ik keer op keer afspelen en het lijkt alsof ik iedereen keer weer nieuwe dingen hoor.

Maar goed, terug naar de ‘wat gaan we hiermee doen’ vraag. In eerste instantie gaf de nkp mij het gevoel alsof het hiermee klaar was. Want als ik zo snel zo’n heftige reactie kreeg dan was er niks mogelijk. Ik bleef maar aangeven dat het alleen aan de loopband lag en dat we die in het vervolg moeten vermijden.

Een oplossing voor MdDS

De knp wilde vooral dat er een oplossing kwam voor de MdDS. Met tranen over mijn wangen vertelde ik hem dat die er niet is, I just have to ride it out. Hij kon hier niks mee. Ik probeerde hem te begrijpen maar vertelde hem ook dat dit uiteindelijk voor mijzelf het meest verdrietig en uitzichtloos is. Ik voelde totaal geen begrip.

Ik zei wel te willen gaan voor de revalidatie, ondanks de beperking van de loopband. Ik legde hem uit dat iemand met 1 been toch ook mag revalideren zonder dat je van hem verwacht dat zijn been weer aan groeit? Dit maakte het voor de knp iets duidelijker geloof ik.

Oefenen?

Ik vroeg de knp ook of ik de concentratietest met de piepjes ook thuis kon gebruiken om mijn concentratie te verbeteren. Dit was namelijk de meest heftige test en ja ik hou van uitdagingen en wil graag de problemen die er zijn aanpakken.

De knp vertelde dat deze test niet therapeutisch bedoeld is en dat het daarbij ook nog geen effect zou hebben op mijn concentratievermogen. Ook vond de knp dat dit een typische vraag voor mij was want ik wil altijd te veel en te snel.

Wel gek dat dat dan zo haaks staat op het: ‘het ligt aan de taakinzet’ verhaal.

Ik kon niets goeds zeggen

Al met al was mijn conclusie van dit gesprek dat ik niets goed doe. Alles wat ik zei of bedacht had, was niet goed. Terwijl ik eigenlijk iets heel anders nodig had op dat moment.

Begrip, complimenten, aanmoediging, want ik maak weer één van mijn heftigste episodes mee waardoor zelfs mijn stip op de horizon (de behandeling in de USA) op losse schroeven staat.

Dat ik überhaupt daar zat was al een hele overwinning waarvan ik wist dat ik er weer dagen van moest bijkomen.

Ontzettend verdrietig

Ik ben zo ontzettend verdrietig over die stomme actie op de loopband. Ik voel me schuldig, tegenover mezelf maar ook tegenover mn zusje. Want als het mij niet lukt dan kan mijn man ook niet mee met Paula en wordt haar trip ook onzeker.

In mn hoofd is het een fysieke oorlog, met heel veel nare en onmenselijk sensaties maar ik houd vol en sta er nog steeds. Vol vertrouwen dat this too shall pass.

Hier had ik over willen praten, moeten praten zelfs, met iemand die liefdevol luisterde, verdiepende vragen stelde en aanmoedigde om vol te houden. Dat is wat ik echt nodig had!

Disclaimer: ik weet dat elke hulpverlener/professional zijn of haar best doet en alles doet met de beste intenties. Zo ook deze knp en daar ben ik dankbaar voor.

Share this blog!