Hoe gaat het nu?

Eindelijk een nieuwe EPIC sisters update. We zijn inmiddels weer een aantal maanden verder. Afgelopen maanden hebben in het teken gestaan van het afbouwen van de medicatie en dat viel niet echt mee. 

We slikten beiden Flunarizine. Dit medicijn mag je af en toe een half jaar slikken. Langer niet want de kans op ernstige bijwerkingen is groot. Dit medicijn maakt ons niet beter maar zorgt ervoor dat ons leven iets draagbaarder is. Dit medicijn stimuleert de doorbloeding in ons hoofd, precies wat ze bij Cognitive FX ook doen. 

Tijdens onze intake is ons geadviseerd alle medicatie af te bouwen voordat we behandelt gaan worden. Dit omdat ze het liefst met een zo schoon mogelijk brein werken. Dit houdt ook in dat we 4 weken van te voren geen alcohol of koffie mogen drinken. Koffie deden we sowieso al nooit en alcohol is sinds ons letsel ook niet meer fijn voor ons hoofd. Lang leve de alcoholvrije hype van tegenwoordig. Maar zonder medicijn is nog wel een uitdaging.

Veel downs

Het afbouwen gaat vooral gepaard met veel downs. Onze klachten verergeren bij elke stap naar beneden en ook de bijwerkingen komen om de hoek. De grootste bijwerkingen zijn aankomen en depressies. Het is moeilijk om in deze tijd positief te blijven. We proberen vast te houden aan de hoop die we hebben sinds de wetenschap dat Cognitive FX bestaat. 

Afbouwen voelt eigenlijk als het houden van een soort winterslaap. De wereld wordt dan nog kleiner, activiteiten kosten nog meer energie en de sociale contacten zijn minimaal. Vlak voor elke stap naar beneden voelden we ons weer een klein beetje beter maar dat houdt ook in dat het weer tijd is voor de volgende stap naar beneden en dus de volgende periode vol afzien. 

We zijn nu allebei een aantal weken gestopt en het is nog altijd niet makkelijk. Alle prikkels komen weer harder binnen en dit zorgt ervoor dat we ons het grootste deel van de dag akelig voelen. 

Het maximale eruit halen

Toch staan we achter de keuze om medicatievrij richting Amerika te gaan. We willen het maximale halen uit de behandeling en niet voor altijd vast zitten aan medicatie (welke niet eens optimale klachtenverlichting geeft en ernstige bijwerkingen heeft). 

Verder zijn wij ons aan het voorbereiden op de behandeling (welke mede mogelijk gemaakt wordt door JULLIE!!!!), in hoeverre dat kan natuurlijk. Ondanks dat we ons streefbedrag nog niet gehaald hebben, hebben we natuurlijk wel een behandeldatum gereserveerd en begint de tijd wat te dringen. Op de kop af vandaag nog 8 weken voordat de behandeling start.

Lijstjes maken

We maken lijstjes in onze telefoon. Een ‘to do’ lijst en een ‘meeneem’ lijst. Want met ons geheugen is dit zeker nodig. Mochten jullie nog tips hebben, laat het ons weten! Ook hebben we intussen een afspraak gepland met Dr. Duval, een oogarts die gespecialiseerd is in oogproblematiek bij hersenletsel.

Agnes weet zeker dat er op dit gebied iets aan de hand is. Ze is al eens bij een oogarts hier in Nederland geweest en die concludeerde destijds: ‘er is iets aan de hand, ik weet niet wat maar het lijkt neurologisch. Helaas kan ik hier niks aan doen.’ We zijn benieuwd of Dr. Duval hetzelfde gaat zeggen of wél met een plan komt. Voor Paula is het nog onduidelijk omdat zij niet perse hele opvallende oogklachten heeft.

We zullen proberen in de aanloop van het vertrek wat vaker een blog te schrijven, maar zoals jullie hopelijk begrijpen is dit zeer afhankelijk van onze gezondheid en de beschikbaarheid van ons netwerk (wat bijvoorbeeld voor ons typt of deze blog online plaatst).

Share this blog!