We hebben beiden al jaren last van een chronische vorm van Vestibulaire Migraine en Visuele Duizeligheid. Daarnaast heeft Agnes Mal de Debarquement Syndroom. In de afgelopen jaren hebben we beiden nogal wat dingen geprobeerd om beter te worden. De ene meer succesvol dan de ander. SPOILER: er zat tot nu toe niks bij wat ons echt blijvend beter heeft gemaakt!

Omdat we weten dat er ook lotgenoten meelezen met deze blog dachten we dat het handig/ leuk is om alles wat wij tot nu toe hebben geprobeerd even kort te reviewen. Let op: wij zijn geen artsen, voordat je zelf iets gaat proberen, overleg ALTIJD met je behandeld arts. Deze review is gebaseerd op onze ervaringen met onze klachten.

We gaan uit van een schaal van 5 sterren, waarbij 0 een slechte score is en 5 de beste score. Here. We. Go.

Medicatie

Flunarizine ✰ ✰ ✰ ✰

We geven de Flunarizine 4 sterren. We slikten Flunarizine in overleg met de arts in verschillende hoeveelheden, wisselend van 2.5 mg t/m 10 mg. Dit medicijn zorgde er voor dat we weer iets meer aan konden en ons hoofd minder tolde bij tijden. Maar echt een antwoord was dit ook niet. We konden dan wel iets meer doen maar lagen nog steeds vaak uitgeteld op bed. Maar wel by far de medicatie die tot nu toe het beste heeft gewerkt! Het grote nadeel van dit medicijn is dat het maar tijdelijk gebruikt mag worden. Dit door de kans op ernstige bijwerkingen op zowel korte als lange termijn. Zodra je stopt met dit medicijn ben je gevoelsmatig zo weer terug bij af.

Flunarizine heeft ons ook iets heel belangrijks gebracht en dat is een diagnose. Omdat we beiden best goed reageren op de Flunarizine is de diagnose vestibulaire migraine bevestigd. En daarmee konden wij definitief afscheid nemen van de mening van de mensen en artsen in onze omgeving die zeiden dat het ‘tussen de oren zat’, het een burn-out was, er vast sprake was van een PTSS of het allemaal klinkt als een depressie. Wat op zich niet vreemd was hoor, aangezien 15 tot 20 % van mensen met een lichte vorm van NAH (lees hier waarom we onze chronische vestibulaire migraine een lichte vorm van NAH noemen) symptomen ontwikkelen die overeenkomen met psychische ziektes als PTSS, paniekstoornissen, OCD en depressie.

Maar de mensen die deze struggle kennen, zullen ook weten hoe fijn het is om een juiste diagnose te krijgen. Waarmee we absoluut niet zeggen dat het een schande is dat je een burn-out of een PTSS hebt. Maar we hebben ons nooit herkend in de psychische klachten en de stress symptomen die daarbij horen en dus konden we niks met deze termen. We hebben wel gewenst dat we ons hierin herkenden want dan hadden we de ruimte en de mogelijkheid om er aan te werken en dus wellicht een stukje beter te worden. 

Venlafaxine ✰ ✰

Paula: Het heeft me door de eerste periode van mijn ziek zijn geholpen. Van topfit naar niet eens uit bed kunnen komen of voor mijn eigen newborn en peuter te zorgen. Die periode was heel donker. En ik weet niet of het door de Venlafaxine kwam of ergens uit mijn tenen maar ik heb het doorstaan. Verder deed het niet veel af aan mijn klachten en heb ik, buiten de enorme afkickverschijnselen, geen negatief effect ondervonden na het stoppen van deze medicatie.

Agnes: Ik kreeg Venlafaxine voorgeschreven als eerste middel na een hevige vestibulaire migraine aanval. We wisten toen nog niet goed waar ik last van had maar dr. Google wist raad ;-). Ik heb dit medicijn in verschillende doseringen gehad i.v.m. langzame opbouw en ook hele langzame afbouw. Maximaal slikte ik 50 mg op een dag. Ik weet niet hoeveel ik heb gehad aan dit medicijn: ja ik werd een stukje beter maar was dit ook niet deels door de tijd?

Uiteindelijk had ik het gevoel dat het niet voldoende meer deed en vond ik de bijwerkingen te vervelend (enge dromen en nachtzweten, juk!). Ik ben dus begonnen met afbouwen en dat is maar goed ook want bij Cognitive FX willen ze het liefst dat je geen medicatie meer neemt. Maar overleg dit altijd eerst met hun en met de voorschrijvend arts! Momenteel ben ik bezig met het laatste stukje afbouw en dat is nog een hele klus.

Topiramaat (Paula) ✰ ✰ (Agnes)

Beiden hebben we dit geslikt tot 50 mg. Dit medicijn hoeft van Paula echt nooit meer: ‘man man wat heb ik mij ellendig gevoeld tijdens het opbouwen, de periode zelf en het afbouwen. Kreeg er ook veel meer hoofdpijn door. Dus dit was van korte duur (wel weer 2 maanden verder). ‘

Agnes: Bij mij werkte het wel wat tegen de pulsatiele tinnitus, het constant kloppende geluid en het deinende gevoel werden eindelijk wat zachter/ milder. Het deed helaas niks tegen de duizelingen en de overgevoeligheid voor licht en geluid.

Echter herken ik de bijwerkingen van Paula ook. Wat mij ook heel erg stoorde was dat mijn hoofd gewoon niet meer goed mee werkte. Ik schreef bijvoorbeeld eens zwalle op terwijl ik smalle bedoelde, ik zag dat er iets niet goed ging maar wist niet wat. Agnes haar man heeft wel kostelijk kunnen lachen om de vele versprekingen in de Topiramaat tijd.

Betahistine / Betaserc ✰ ✰ ✰

Betahistine was een uitprobeersel van de huisarts. Er wordt door wetenschappers nogal getwijfeld of dit middel wel werkt. Meestal wordt het voorgeschreven bij de ziekte van Menière. Ik kreeg het toen ik echt heel erg ziek was. Mijn pulsatiele tinnitus was op zijn hevigst en de MdDS zorgde ervoor dat ik geen eten binnen kon houden. Een verschikkelijk bonkend en deinend hoofd 24/7.

Ik nam, zoals voorgeschreven, twee pillen van 16 mg even na elkaar. Binnen een uur was er complete rust in mijn hoofd, een bizarre gewaarwording. Het was zo bizar dat ik dacht te zijn overleden, zo moest de dood voelen…totale rust. Geen gebonk en gedein op het ritme van mijn hartslag meer, helemaal niks! Maar leefde ik dan nog wel? Ik checkte mijn pols en voelde daar inderdaad mijn hartslag. Ik heb zo genoten van de rust in mijn hoofd die dagen.

Helaas kreeg ik last van ongebruikelijke bijwerkingen. Ik kreeg het benauwd en mijn hartslag begon onregelmatig te worden. Betahistine is een histamine aanmaker en aangezien ik altijd al allergieën heb gehad, reageerde mijn lijf heftig op het teveel aan histamine. De benauwdheid probeerde ik in overleg met de huisarts op te lossen met een astma inhalator. Maar daardoor kwam het gedein en gebonk meteen weer terug. Het was dus helaas geen oplossing voor mij.

Later, toen ik ietsje beter was heb ik nog eens geprobeerd dit medicijn voorzichtiger op te bouwen, in de hoop dat de bijwerkingen uit zouden blijven maar helaas kwamen de bijwerkingen al voordat de fijne werking in trad. 

Emesafene ✰ ✰ ✰ ✰

Dit medicijn wordt meestal voorgeschreven bij vrouwen die zwanger zijn. Het onderdrukt namelijk de misselijkheid super goed. Het is een middel waar wat mij betreft niet veel nadelen aan vast zitten, het doet wat het moet doen. Het is geen langer termijn fix want het haalt de problemen in mijn hoofd niet weg maar even niet misselijk zijn is soms een godsgeschenk.

Alprazolam ✰ ✰ ✰ ✰

Dit is een zogenaamde benzo. En bij benzo’s is het allergrootste probleem dat ze verschrikkelijk verslavend zijn, je hebt er dus steeds meer van nodig. Toch staat deze op ons lijstje want het is een medicijn wat we, heel zelden, wel gebruiken. Alprazolam is eigenlijk ons laatste redmiddel. Wanneer je lijf alle signalen geeft dat je over je grenzen aan het gaan bent én je toch nog naar het afzwemmen van je dochter moet of naar dat ene concert van de Backstreet Boys of een verhuizing die nou eenmaal gepland stond. Dan is daar Alprazolam, de redder in nood die ons nog even een paar uur op de been houdt.

De kater komt later in dit geval en dat ligt niet eens persé aan het medicijn maar wel omdat je ver over alle grenzen heen bent gegaan en daarvoor moet boeten (soms wekenlang). Maar dat is het in sommige gevallen gewoonweg waard.

Vrij verkrijgbare middelen

Cinnarizine ✰ ✰ ✰ ✰

Cinnarizine is een reistabletje wat vrij verkrijgbaar is bij de drogist. Dit tablet is eigenlijk een veel lichtere versie van de Flunarizine. Cinnarizine werkt voor ons beiden als noodmiddel. Het maakt ons helaas suf en is daardoor niet geschikt voor alledaags gebruik. Het dempt bij ons vooral de misselijkheid en dit kan erg prettig zijn. 

Gingko Biloba ✰ ✰ ✰ ✰

We hebben wel het idee dat dit iets voor ons doet. We zijn iets helderder geworden en zodra we af gaan bouwen met deze pillen voelen we weer een extra druk in het hoofd. Geen 5 sterren want dit is blijkbaar nog steeds niet het antwoord wat wij zoeken.

Moederkruid ✰ ✰ ✰ ✰

Moederkruid is qua effect vergelijkbaar met Gingko Biloba.
We slikken of het één of het ander. Beiden stimuleren de doorbloeding in het hoofd dus tegelijk nemen is niet geadviseerd. Het voelt alsof het daardoor allemaal ietsje soepeler wordt in ons hoofd. Ook nemen daardoor de duizelingen wat meer af en lijken we wat beter tegen geluid en licht te kunnen. Het haalt de scherpe randjes er soms wat af.

Omega 3 ✰ ✰ ✰ ✰

Dit is het enige supplement wat ook geadviseerd wordt door Cognitive FX. Zij geven aan dat het belangrijk is om 2000 mg per dag te slikken. We namen al een tijdje visolie in maar zaten nog lang niet op deze dosering. Deze dagdosering zorgt, net als bovenstaande producten, dat het allemaal net iets makkelijker lijkt. Ook nu met het afbouwen van de Venlafaxine voor Agnes, helpt het echt! Overigens zit er echt een verschil in visolie kwaliteit, dus doe goed onderzoek voordat je hier aan begint.

Migravent✰ ✰ ✰

Agnes: Dit is een capsule waar alle belangrijke vitamines en mineralen in zitten voor mensen met migraines. Ik bestel het meestal hier. Ik weet soms niet meer wat werkt of wat niet werkt, haha. Maar wat ik weet met deze is dat het ideaal is want: alles in 1. Ook merk ik dat binnen no-time mijn duizelingen heviger zijn wanneer ik stop met dit supplement.

Vitamine B2

Agnes: Vitamine B2 maakt mijn duizelingen nog veel erger. Ik kom er ook niet door, zoals je bij sommige medicijnen de welbekende begin verergering hebt. Deze vitamine staat wel hoog op de lijst voor mensen met migraines en ze doen dus ook duidelijk wat in mijn hoofd, maar voor mij heeft het niet het juiste effect.

Behandelingen

Visuele therapie in Antwerpen ✰ ✰ ✰ ✰ ✰

In oktober 2017 ben ik, Agnes, een week lang naar Antwerpen geweest voor visuele therapie. Ik moest twee maal daar diverse oefeningen doen in het donker, al kijkend naar een draaiende schijf met lichtgevende stipjes. O, wat was dit in het begin misselijkmakend. Gelukkig werd dit in de loop van de week steeds beter. Deze therapie was in onderzoeksverband dus wordt helaas niet meer gegeven in Antwerpen. De arts aldaar zegt wel dat ze er mee bezig zijn om dit standaard aan te kunnen bieden.

Helaas was het resultaat niet blijvend en ook niet op alle gebieden dekkend. Toch krijgt het van mij 5 sterren omdat ik zoveel vooruitgang heb geboekt. Dit is echter iets wat je blijvend moet gebruiken. Onze vader heeft inmiddels de draaischijf na gebouwd. De puntjes moeten letterlijk nog op de i/ het bord en dan kan ik thuis er mee aan de slag. Dit gaat mijn leven vast een klein stukje makkelijker maken.

Psychologische ondersteuning ✰ ✰ ✰ ✰

Paula: Met alles wat er de afgelopen 3,5 jaar is gebeurd was het heel fijn om dit te kunnen delen. En ook de traumatische ervaringen middel EMDR te kunnen verwerken. Ik heb echt geleerd liever voor mijzelf te zijn en me niet altijd te willen verdedigen (that is a strong one people).

Agnes: Ik heb vanaf mijn bloeding geregeld met de psychiatrisch verpleegkundige bij de huisarts gesproken. Om even je verhaal kwijt te kunnen of om eens goed te huilen. Dit was super helpend. Na verloop van tijd was dit steeds minder nodig. Toen ik op den duur weer wat intensiever contact wilde, kreeg ik iedere keer een ander. Dit was niet fijn en dus stuurden zij mij door naar een psycholoog.

Echter bleek daar uit de testen dat ze geen diagnose aan mij konden hangen en dus ook geen therapie of gesprekken konden aanbieden. Ik mocht wel kiezen uit een aantal diagnoses maar ik heb dat in overleg met mijn huisarts afgewezen.

Manuele therapie ✰ ✰

Dit hebben we beiden gedaan bij een fijne praktijk in Drachten. De momenten van ontspanning waren fijn. Dit in combinatie met je hart kunnen luchten was ook prima. Helaas heeft dit voor de lange termijn niks gedaan, het was prima voor dat moment maar paste verder niet bij de zoektocht.

Vestibulaire revalidatie (fysiotherapie) ✰ ✰ ✰

Paula: Het was voor de periode na mijn aanvallen een prima revalidatie om te volgen, ik ben er iets zekerder door geworden. Eerder zocht ik mijn balans meer in de spullen om mij heen, hier heb ik dit weer wat afgeleerd. En met dat in mijn hoofd is herhaling van dit traject ook niet meer nodig.

Tot slot

Dit is al met al best een behoorlijke lijst geworden. We weten ook zeker dat we nog dingen vergeten zijn dus wellicht zullen we deze blog nog eens aanvullen met het een en ander. Naast de medische kant hebben we natuurlijk ook ons leven behoorlijk aangepast (qua voeding, beweging, meditatie) om zo klachten te verminderen, hier volgt later nog een blog over.

Nogmaals het advies om altijd te overleggen met je behandeld arts voordat je iets gaat veranderen in je regime. Mocht je nog vragen hebben, stel ze dan gerust via info@epicsisters.nl.

Share this blog!