Het begin

Zoals hier te lezen valt zijn Paula en ik al jaren behoorlijk ziek. Dit gaat altijd wel wat met ups en downs, meestal ligt dit dan aan het proberen van nieuwe medicatie. Hier zullen we later nog eens een blog over schrijven. Onze klachten worden door onze arts echt gezien als typische vestibulaire migraine. Wij vinden dit soms super lastig te geloven en ook uit te leggen aan anderen, want migraine heb je toch niet 24/7? Volgens deze arts is dat wel zo. Wij vinden het dus gek, uitermate vervelend en invaliderend dat onze baseline na de bloeding en de bevalling nooit meer goed is geworden.

Kijk dát er een migraine component in zit dat geloven we wel, onze klachten verergeren duidelijk met wisselende weersomstandigheden, hormonale schommelingen en b.v. het eten van bepaald voedsel. Maar dat we ook worden getriggerd wanneer we ons ergens op concentreren, of wanneer we bv. op hakken lopen, of ergens het geluid hard aan staat, dát kan toch geen migraine zijn? Volgens onze arts dus wel. En daar vertrouw je op, dus probeer je maar weer een nieuw medicijn wat je beter zal maken. ‘Het duurt wel 3 maanden voordat het effect heeft hoor! Dus even doorbijten in het begin.’ Als dan na 3 maanden blijkt dat het niet het gewenste effect heeft of de bijwerkingen niet te doen zijn, moet je vervolgens weer 3 maanden gaan afbouwen. En zo ben je al snel een half jaar verder in je ellendig voelen.

Netflix to the rescue

Afgelopen november was ik Scorpion aan het binge watchen op Netflix. Geen idee of jullie deze serie kennen maar ik vind het echt een aanrader! Ergens in het tweede seizoen (SPOILER ALERT!), krijgt het hoofdpersonage een ernstig ongeluk. Hij houdt hieraan een hersenschudding en meer lichamelijke klachten over. Hij moet een tijd revalideren en gaat, eigenwijs als hij is, veel te vlot weer aan het werk. Tijdens het werk merkt hij dat, zodra hij zich concentreert op iets, het hem begint te duizelen. De wereld begint te draaien voor zijn ogen. Ik kon alleen maar denken: dit is preciés wat ik ook ervaar! Ik ben mij toen gaan verdiepen in het Postcommetieel syndroom en ik vond zo verschrikkelijk veel herkenning. Niet alleen in de symptomen maar ook in de behandelvormen. Helaas ook in de blijvende aard van deze klachten voor velen.

Cognitive FX

Toevallig, bijna parallel aan mijn binge watch date met Walter O’Brien (Scorpion), raakte ik aan de praat met een lotgenoot op een Facebookgroep voor evenwichtstoornissen over dit onderwerp. We gingen verder via dm en zij gaf aan interesse te hebben voor een behandeling in Amerika. Ik wist niet waar ze het over had en vroeg haar van alles. Diezelfde avond nog ontving ik van haar allerlei super interessante documenten over Cognitive FX.

Naast een direct geluksgevoel (want: wow gaat dit helpen?) kwam ook meteen de twijfel: ben ik wel de juiste doelgroep? Deze lotgenoot zal ik voor eeuwig dankbaar zijn (ze leest dit vast dus: topper ben je!). Ze gaf aan zelf vrij overtuigd te zijn dat deze behandeling wel eens zou kunnen werken. We spraken af allebei ons verder te verdiepen in dit onderwerp en dan vooral over de mogelijkheden voor mensen die niet als oorzaak een hersenschudding hebben.

Deze lotgenoot besloot sneller dan dat ik was een intake te vragen. Dit kan gratis en via internet. Je vult hun vragenlijst van te voren in. Hierin geef je eigenlijk alles al aan, de oorzaak, de gevolgen, de klachten, je medicatie, etc. Aan de hand hiervan wordt bepaald of je geschikt genoeg bent voor het houden van een intake. Deze intake vindt voor mensen die verder dan 30 minuten rijden wonen (goh, dat is voor ons wel het geval) plaats via internet. Het is een intake met een arts die op dat moment bepaald of jij geschikt bent om de behandeling te ondergaan. Al snel werd duidelijk dat deze lotgenoot inderdaad geschikt bevonden werd. WOW, dat gaf mij ineens meer nog meer hoop.

Reviews, reviews, reviews

Ondertussen ben ik mij gaan verdiepen in het onderwerp. Over de behandelmethode, de betrouwbaarheid van hun verhaal, de kans van slagen, de wat als het niet werkt, het lezen van de reviews. Mijn verbazing was groot toen ik eigenlijk alleen maar hele positieve reviews las, is dit een slimme marketing truc of weten ze echt heel goed wat ze doen daar? Ik heb echt mijn best gedaan om te zoeken naar de verhalen van mensen die niet op een wonderbaarlijke manier genazen (dat is een groot woord hoor). Die vond ik wel, drie stuks. Waarbij ze alle drie aangeven super dankbaar te zijn voor het feit dat ze zijn geweest. Ze hebben veel erkenning gekregen en het heeft ze veel handvatten gegeven om verder te gaan in hun revalidatieproces.

Het doorslaggevende moment

Eigenlijk kwam voor mij het moment om mij aan te melden door het verhaal van Eva Krook op de radio. Zij legde in dit stukje uit hoe de behandeling er voor haar uit zag, of althans een klein deel van haar behandeling.

Ze vertelde dat ze bijvoorbeeld stond op een balansbord, met een bril die afwisselend één van haar ogen afschermt, ze gooit over en weer een balletje naar de therapeut en ondertussen moet ze een zin op alfabetische volgorde zetten (oh én er loopt nog iemand rond met een ratel). Klinkt fijn hè? Maar het schijnt dat als je dit 3,5 dag achter elkaar doet (waarbij de exacte activiteiten volledig afgestemd moeten zijn op de resultaten van jouw eigen fMRI, afgewisseld met rust en andere soorten therapieën), je hersenen deze nieuwe routes weer als bekende routes gaan gebruiken (neuroplasticiteit).

Dít vond ik zelf doorslaggevend! Het klonk zo ontzettend logisch! Daarnaast heb ik in november 2017 een week lang visuele therapie gehad in Antwerpen en ook hier heb ik destijds veel aan gehad (objectief meetbare verschillen!). Dus die ervaring i.c.m. de uitleg die Eva gaf, zorgden ervoor dat ik nog diezelfde avond mijn formulier heb ingevuld.

De huisarts

Helaas begon toen het wachten, 8 weken. Ze worden namelijk overspoeld met aanvragen op dit moment. Die 8 weken gaven mij wel de tijd om nog meer uit te zoeken en ook eens met mijn huisarts te praten over mijn bevindingen. Ik ben recentelijk verhuisd en heb zodoende een nieuwe huisarts gevonden (wat wel een oude huisarts van mij is aangezien ik terug ben verhuisd naar een oude woonplaats).

Mijn vorige huisarts is eigenlijk één van de weinige artsen waarbij ik altijd het gevoel heb gehad dat hij mij serieus nam in mijn klachten en mijn zoektocht. Ik heb altijd hele fijne gesprekken gehad en hij was bijna dag en nacht bereikbaar in de tijd dat ik echt heel erg ziek was. Het is dus ook altijd even spannend als je weer naar een nieuwe huisarts gaat. Want zo voelde het wel. Ik was namelijk wel eens bij deze huisarts geweest maar toen was ik nog gezond dus kwam ik er alleen voor een paracetamolletje op zijn tijd.

Mijn verhaal

Goed, ik heb dus mijn verhaal gedaan bij deze huisarts. Ze was meteen erg begripvol en vond het vrij logisch klinken dat er wellicht hersenletsel is ontstaan door de shock en de daarop volgende narcose. We zullen het nooit 100% zeker weten want op de MRI’s zijn geen afwijkingen te vinden (gelukkig maar want dat is een positief teken voor de behandeling bij Cognitive FX).

Ze staat volledig achter mijn keuze om naar Amerika te gaan en verleent dan ook alle medewerking in de vorm van verwijsbrieven of andere zaken die binnen haar macht liggen. Ze gaf aan dat het belangrijk is om te varen op je eigen intuïtie en niet teveel te vertrouwen op wat artsen wel of niet zeggen. Dat zij ook een arts is laten we maar even buiten beschouwing haha ;-).

Een keuze maken

De conclusie van het gesprek met de huisarts was vooral: je hebt eigenlijk twee keuzes. Je kunt kiezen om het pad van de vestibulaire migraine te volgen. Wat betekent dat je medicijn op medicijn blijft proberen totdat je een gouden medicijn (of combinatie van) gevonden hebt. Dit is een wat passieve houding. Zo van ga maar op je rug liggen wachten tot het wel of niet werkt. Óf je gaat uit van een mogelijk licht hersenletsel. Dit betekent dat een mogelijk herstel juist niet komt als je medicijnen blijft slikken én vraagt een actieve vorm van revalidatie.

Mensen die mij kennen zullen weten waar mijn voorkeur ligt. Ik kies dus voor het laatste. Ik ga proberen om hier in Nederland onder begeleiding de eerste revalidatiestappen te maken. Dit zodat ik optimaal kan profiteren van de behandeling bij Cognitive FX. Al weet ik van lotgenoten dat hun revalidatie pas écht slaagde door de behandeling van Cognitive FX.

En nu

De komende maanden zullen voornamelijk in het teken staan van verstandig afbouwen van de medicatie die ik slik. Daarnaast probeer ik ook wat conditie op te bouwen. Ook heeft mijn (onze) lieve vader de setting van de visuele therapie in Antwerpen nagebouwd zodat ik thuis hiermee kan oefenen. In de hoop dat mijn ogen mij minder gaan pesten.

Uiteraard heb ik al mijn onderzoek en elke stap die ik doe gedeeld met Paula, aangezien zij in hetzelfde schuitje zit. Omdat ik geen kinderen heb, heb ik iets meer energie over om dingen op te zoeken en uit te pluizen. De volgende blogpost zal gaan over de intake gesprekken die we hebben gehad.

Share this blog!