11 februari Agnes

Inmiddels is het februari en staat de intake voor de deur. Ik vraag hier en daar wat rond bij de lotgenoten hoe zo’n intake gaat, waar kan ik mij op voorbereiden? De algemene strekking is: maak je geen zorgen, het komt goed.

Maar dat is easier said than done als je het gevoel hebt dat dit gesprek wel eens de toegangspoort kan zijn tot een levens verbeterende behandeling. Ik pak een a4tje en verdeel het over diverse vlakken: mijn vragen, mijn klachten, mijn medicijnen. Alles vertaal ik zorgvuldig naar het Engels. Want ondanks dat ik vind dat mijn Engels ok genoeg is, zijn de vaktermen toch best lastig als ik onder druk sta.

Opstartproblemen

Al ver voor de afgesproken tijd start ik mijn laptop op. Want naast dat ik nogal wat opstart problemen heb in de ochtend, kan mijn laptop er tegenwoordig ook wat van. Gelukkig heeft mijn laptop een goede dag en voordat ik het weet zit ik een half uur te vroeg klaar voor het gesprek. Even de camera checken, ben ik wel goed te zien? Nee shit, het is te donker. Ik doe de lamp boven de tafel aan waardoor ik een stuk beter te zien ben. Helaas geeft die lamp meteen een vervelend gevoel in mijn hoofd, het is te fel vandaag. Maar ik weet: doorzetten nu. Ik weet inmiddels ook dat adrenaline je altijd overal door heen helpt op je slechtste momenten. Daarna val je in 1000 stukjes uit één maar op moment suprême kun je best wel even presteren, ondanks een te felle lamp en bijbehorend rotgevoel.

Het is inmiddels 17.25. Ik vraag of Sjoerd, mijn man, erbij komt zitten. Gewoon om mij te helpen indien nodig en om de vragen die hij nog heeft te stellen. Daar zitten we dan, beiden gespannen omdat we weten wat hier van af hangt. Om exact 17.30 gaat de telefoon over via Skype. Ik neem meteen op.

Het gesprek

De specialist vraagt naar mijn verhaal, ik vertel. Ze geeft aan dat zij inderdaad denkt dat er een lichte vorm van hersenschade is ontstaan door de shock en de narcose daar bovenop. Door de shock plakken aderen op elkaar om zodoende de vitale organen van bloed te blijven voorzien. Zij is de eerste arts die aangeeft dat vooral bij een vrouw de vitale organen in haar buik belangrijk zijn en dus dat bepaalde delen in de hersenen daar ondergeschikt aan zijn. WOW, meteen al zoveel erkenning. Dit is precies wat ik mijn artsen in Nederland al jaren probeer uit te leggen.

Ze denkt dus ook dat zij mijn klachten kunnen behandelen en hebben goede hoop dat ik hetzelfde reageer op de behandeling als al hun andere patiënten. WOW! Wel geeft ze eerlijk aan dat al hun succescijfers gebaseerd zijn op mensen met het Post Concussion Syndrome, dus ze kan geen garanties geven. Maar dat wist ik natuurlijk van te voren.

Ik vroeg haar ook of ze denkt wat te kunnen betekenen tegen de pulsatiele tinnitus die ik dagelijks hoor en voel in mijn hoofd (MdDS). Ze zei dat het klinkt alsof aan die kant van mijn brein (links) teveel doorbloeding is en dat dit de klachten kan verklaren. Na de behandeling kan het zijn dat ook deze klachten afnemen omdat de doorbloeding in de rest van het brein weer geoptimaliseerd is. Het bloed krijgt weer de juiste richting dus. Dit is ook echt fantastisch nieuws want ik had nooit verwacht dat ook deze klachten wellicht verholpen konden worden.

Nog wat vragen

Hierna bespreken we nog wat vragen en weet ze mij en mijn intuïtie keer op keer te bevestigen. Het is zo fijn om te spreken met iemand die zoveel ervaring heeft op dit gebied en die de klachten en de invaliderende gevolgen hiervan erkent.

Ook hebben we het over mijn medicatie. Ze geeft aan dat ze het liefst een zo clean mogelijk brein behandelen. Dus ook minstens twee weken van te voren geen koffie, alcohol, drugs of medicijnen. We spreken dus af dat de behandeldatum verderop in het jaar gepland wordt zodat ik rustig en veilig kan afbouwen.

De zakelijke kant

Na het gesprek met de dokter heb ik nog een gesprek met de secretaresse voor de meer zakelijke kant van het verhaal. Dit gesprek verloopt echter super vlot omdat ik mij goed had voorbereid. Ik geef hier aan dat mijn zusje wellicht ook voor een behandeling in aanmerking komt. De secretaresse is zo lief om aan te geven dat als Paula meteen haar formulieren invult, ze haar ergens tussen kan drukken zodat we beiden snel duidelijkheid hebben over de behandeling.

18 februari Paula

Ik krijg binnen een dag na het invullen van de formulieren te horen dat mijn intake 5 dagen later al kan plaatsvinden. Dit is vrij bijzonder want normaal gesproken is de wachttijd wel een week of 8. Maar ze hebben zich dus gehouden aan wat ze vorige week tegen Agnes hebben gezegd, super fijn.

Omdat Agnes de intake al had gehad en is goedgekeurd voor de behandeling vind ik het dubbel spannend. Wat als ik niet word goedgekeurd? Wat als ik vastloop in het gesprek? Het voelt als mijn enige en laatste hoop op meer kwaliteit van leven.

Vandaag is de dag van de intake, die staat gepland om 22.00 Nederlandse tijd, normaal lig ik dan allang te slapen. Ik ben de hele dag nerveus en stel het toch steeds uit om mijn lijstje met vragen en wat steekwoorden op te schrijven. Uiteindelijk geef ik mezelf een schop onder m’n kont, hup, schrijven jij! Ik neem het nog even door met Agnes om zeker te weten dat ik niks vergeten ben.

De voorbereiding

Ik ga, zoals altijd, om 18.30 op bed liggen. Ik probeer wat afleiding te zoeken en toch even te slapen. Maar alles raast door mijn hoofd, alle emoties komen voorbij. Ik wil dit zo graag hè. Na alle artsen die ik gezien en gesproken heb, die niks meer voor mij konden doen en het dan maar afschuiven op psychische problemen. Of zoals in Antwerpen er maar weer een pilletje bij doen.

Ik ben om 21.45 uit bed gegaan en heb de laptop opgestart, ruim op tijd zat ik er klaar voor. Even voor 22.00 nog paniek: bij de ZOOM uitnodiging stond ineens 19 februari. Shit heb ik mij nu een dag vergist? Ben ik nu voor niks zo lang wakker gebleven? En heb ik voor niks al die zenuwen gehad?

Maar om precies 22.00 was er toch verbinding met Amerika. Een hele vriendelijke specialist vroeg naar mijn verhaal en naar mijn klachten. Ze hebben nog nooit iemand behandeld die deze (exact gelijke klachten met post concussion syndrome) via een andere oorzaak heeft opgelopen. Maar omdat de klachten zo overeen komen heeft zij het vertrouwen dat ze veel voor mij kunnen betekenen!

Hoop schiet door mijn hele lijf.

Het was alleen al zo fijn om een specialist te spreken die alle klachten erkend en dus ook kan plaatsen. Ik heb zoveel moeten vechten tegen artsen, zo vaak proberen uit te leggen hoe en wat ik voel. Nooit werd dat begrepen, en hier weten ze niet anders dan hoe werkelijk die klachten zijn.

Na de specialist gesproken te hebben werd ik doorverbonden met secretaresse voor de praktische kant van zaken. Ook bij haar heb ik het gevoel in een warm bad terecht te komen. Deze mensen weten pas echt waar ze het over hebben en gaan mij helpen!

Conclusie

Wij gaan naar Amerika! We hebben vooralsnog 4 november als behandeldatum afgesproken. Dit geeft Agnes de ruimte om af te bouwen met de medicatie, zoals je hier kunt lezen. Daarnaast gaat Paula haar zoontje in september voor het eerst naar school en dan is het toch wel fijn dat mama thuis is. Ook geeft deze ietwat langere wachttijd ons de tijd om deze website op te zetten en donateurs te werven die ons kunnen helpen met het bekostigen van deze dure behandeling.

Van ziek zijn hebben we vooral geleerd om geduldig te zijn, dit gaat ons nu dan ook vast lukken maar stiekem KUNNEN WE NATUURLIJK NIET WACHTEN!!

Share this blog!