EPIC Sisters

Twee zussen, twee oorzaken, één uitzichtloos lot
ONZICHTBAAR ZIEK: doneeractie T.B.V EEN BEHANDELING IN AMERIKA

Wij zijn twee zussen en vanwege het lot staat ons leven al ruim 3 jaar op z’n kop door dezelfde aandoening. Hierdoor voelt elke dag voor ons als een worsteling. Onlangs kwam er een behandelmethode op ons pad die ons zomaar eens beter zou kunnen maken … dit wordt alleen niet vergoed door onze verzekeraar waardoor we op zoek zijn naar redders in nood! Wil jij onze redder zijn?

Scrol naar beneden als je meer over ons wilt weten of anders…

Epic Sisters

€12.500 van €16.000 opgehaald
 
Persoonlijke info

Bepalingen

Totaalbedrag: €5,00

Je betaalt via een veilige verbinding met / You pay via a secure connection with:

Share this blog!

Even terug in de tijd ...

Wij zijn twee zussen die door het lot nog meer op elkaar zijn gaan lijken dan wat ons betreft nodig was geweest.

We zijn opgegroeid in een gezin met vier kinderen. Agnes kwam als tweede en Paula als vierde.

Gezegend met een goede gezondheid wat ons veel geluk heeft gebracht in ons leven. Samen hebben wij de leukste avonturen beleefd.

Zomers gingen we vaak een aantal weken op vakantie, naar Tsjechië, Kroatië, Slowakije, ook onze ouders hielden wel van avontuur.

Later maakten wij ook samen roadtrips, met familie uit Canada bijvoorbeeld. Gewoon met vier meiden op de bonnevooi naar Berlijn, Praag, London, you name it, we deden dat.

Hetzelfde met sporten, hardlopen maar ook b.v. Krav Maga vonden we fantastisch om samen te doen.

Zijn we ons altijd bewust geweest hoe vanzelfsprekend we onze gezondheid hebben genomen? Waarschijnlijk niet.

In het nu ziet dat er toch heel anders uit…

Dit gebeurde er …

April 2015 onderging Agnes (nu 35) een kleine gynaecologische ingreep. Een nabloeding volgde. Deze nabloeding, wat later een slagaderlijke bloeding bleek te zijn, is in eerste instantie door de huisarts van de huisartsenpost zonder enige controle afgedaan met de mededeling: ‘Van een beetje bloedverlies ga jij niet dood, meisje.’ De volgende ochtend heeft ook de dienstdoende gynaecoloog de bloeding onderschat.

Dit resulteerde in een hypovolemische shock. Gelukkig lag Agnes toen al op de pre OK en was de hulp nabij. Agnes heeft hiermee meer dan de helft van haar bloedvolume verloren. De zo onschuldige ingreep waar Agnes mee begon heeft uiteindelijk enorme gevolgen gehad voor haar gezondheid.

Door de hypovolemische shock is er waarschijnlijk hersenschade ontstaan. Dit uit zich onder andere in een chronische vorm van Vestibulaire Migraine, Visuele Duizeligheid en Mal de Debarquement Syndroom. De klachten die hierbij horen zijn zeer invaliderend: duizeligheid, concentratieproblemen, misselijkheid, geluid en licht oversensitiviteit, visuele stoornis, (pulsatiele) tinnitus en abnormale vermoeidheid.

Kortom, Agnes ging van kerngezond, midden in het leven staand, hardwerkend, naar iemand die dagelijks aan het vechten is om de dag door te komen. Klik hier als je het hele verhaal wilt lezen.

En dan komt Paula (nu 31), het jongere zusje van Agnes, die in augustus 2015 beviel van haar tweede kindje. Paula was voor de bevalling super fit en gezond, veel aan het sporten en er was geen vuiltje aan de lucht. Vrij vlot na de bevalling kreeg Paula echter last van dezelfde klachten als Agnes (duizeligheid, concentratieproblemen, misselijkheid, geluid en licht hypersensitiviteit, visuele stoornis, tinnitus en abnormale vermoeidheid).

Wat in eerste instantie werd afgedaan als een hardnekkig virus op haar evenwichtsorgaan bleek dit later ook een invaliderende en chronische vorm van Vestibulaire Migraine en Visuele Duizeligheid te zijn.

Een bizarre situatie waarbij twee zussen door twee verschillende oorzaken, dezelfde nare lichamelijke gevolgen ondervinden.

En dus staat ook Paula’s leven sindsdien, vaak letterlijk, op z’n kop. Paula’s dagen zijn gevuld met overleven en tussendoor proberen de twee dotjes (lees: draken, haha) van kinderen op te voeden. Niks gaat vanzelf, alles kost moeite. Elke activiteit die ze onderneemt is afwegen: is dit de moeite waard? Als ze dit nu doet, wat kan ze dan straks niet meer doen? Soms gaat ze bewust over grenzen (want hier wil je echt bij zijn!), om vervolgens wekenlang niet van de bank af te kunnen komen. En überhaupt de bank bereiken is dan al een hele prestatie. Klik hier als je het hele verhaal wilt lezen.

Is dit alles aan ons te zien als je ons tegenkomt? Nee meestal niet, we zijn namelijk een ster in ‘doen alsof’. Ook (nood-)medicatie houdt ons soms voor een paar uur op de been. Wat de buitenwereld dan niet ziet is dat we de dagen ervoor en de dagen ernaar op bed liggen.

We zijn beiden al jaren actief op zoek naar verbetering, bij artsen (in binnen- en buitenland), therapeuten, in voeding, activiteiten, in behandelmethode …. maar NIKS lijkt te werken. Uiteraard zijn wij dankbaar voor wat we wél hebben; we proberen beiden ons leven zo in te richten dat het te doen is en we lereninmiddels stapje voor stapje te accepteren dat we een schim zijn geworden van wie we waren.

Maar nu is daar, gevoelsmatig uit het niks, CognitiveFX. Een privékliniek in Amerika die gespecialiseerd is in het behandelen van het Post Concussion Syndroom, oftewel Postcommotioneel Syndroom. Deze kliniek behandelt mensen die na een hersenschudding nog, vaak zeer, invaliderende klachten overhouden. Wil je precies weten hoe we Cognitive FX op het spoor kwamen? Klik dan hier.


Het behandelprogramma Enhanced Performance in Cognition (de EPIC, see what we did there?) duurt een week , waarbij ze aan het begin en aan het einde van de behandelweek een functionele MRI (fMRI) maken. Hiermee kunnen ze precies de doorbloeding en daarmee de aangedane hersengebieden in kaart brengen.

Het grote verschil met revalidatiecentra in Nederland is (naast het gebruik van de fMRI) dat ze in Utah een groot deel van de therapieën op hetzelfde moment uitvoeren. Even heel theoretisch: Op deze manier wordt de neurovasculaire coupling hersteld. Dat is de basis van een gezond brein. Als alle hersengebieden weer doorbloed worden, dan komt neuroplasticiteit om de hoek kijken. Zo worden er weer effectieve wegen aangemaakt en komt het autonome zenuwstelsel weer tot rust.

Dus b.v. je staat op een balansbord, met een bril die afwisselend één van je ogen afschermt, je gooit over en weer een balletje naar de therapeut en ondertussen moet je een zin op alfabetische volgorde zetten (oh én er loopt nog iemand rond met een ratel). Klinkt fijn hè? Het schijnt dat als je dit 3,5 dag achter elkaar doet (waarbij de exacte activiteiten volledig afgestemd moeten zijn op de resultaten van jouw eigen fMRI, afgewisseld met rust en andere soorten therapieën), je hersenen deze nieuwe routes weer als bekende routes gaan gebruiken (neuroplasticiteit).

Hierdoor nemen bij het merendeel van de patiënten de klachten aanzienlijk af. De resultaten zijn echt verbluffend! Lees bijvoorbeeld hier, hier en via de recensies bij Google Maps hier!

Maar wait … what?? Wij hebben toch geen hersenschudding gehad? Nee, dat niet maar alle klachten en behandeladviezen die horen en passen bij onze diagnoses, horen en passen ook bij PCS. Na een uitgebreide online sessie met Dr. Paney in Utah zijn wij beiden geschikt bevonden voor deze behandeling en hebben ze daar goede hoop dat ze ons kunnen helpen. Lees hier hoe de intake ging.

4 november 2019 kunnen we beginnen met de behandeling.

Wil jij ons helpen?

Na 3 jaar vechten hebben we eindelijk weer hoop!! Hoop voor Paula om weer een moeder te zijn die weer mee doet. Hoop voor Agnes dat haar wereld weer een beetje groter wordt dan alleen haar slaap- en woonkamer.

Echter wordt deze behandeling niet vergoed door de verzekeraar, big bummer! Daarom willen we jullie om hulp vragen! Ons doel? Wij zouden graag het streefbedrag van €16.000,- willen inzamelen om 2 maal de EPIC behandeling in Utah en de eventueel nodige boosterdagen te kunnen bekostigen.

100% garantie op een 100% genezing hebben wij niet maar dit is wel 100% zeker onze enige kans op meer kwaliteit van bestaan.

De inkomsten van de reclames die je op de site tegenkomt, komen ook ten goede aan deze actie.

Heb je nog vragen? Kijk dan hier of mail naar info@epicsisters.nl

We zouden je dan ook eeuwig dankbaar zijn als je hieraan zou willen bijdragen!! Wil je doneren? Klik dan op onderstaande button…

'And when we crash, we disappear, so you never see us at our worst' - Jennifer Brea

Share this blog!